Ⅰ型神经纤维瘤病是一种由NF1基因突变导致的常染色体显性遗传病，其发病率约为1/3000。该病常常在儿童期发病，影响多个系统器官，主要临床推崇包括咖啡牛奶斑、腋窝及腹股沟斑点、皮肤神经纤维瘤、丛状神经纤维瘤、视神经胶质瘤以及特征性骨骼病变等，给患者偏激家庭带来了千里重的包袱。

Ⅰ型神经纤维瘤病清晰率极低，且患者临床推崇较为各类化，存在较为严重的误诊、漏诊情况，其临床诊疗需要多学科互助，进行全面系统的评估，并推论全生命周期的解决。为进一步擢升荒凉病的诊疗水平，鼓舞神经纤维瘤病的款式化解决，便于神经纤维瘤病患者全病程解决，早诊早治，在寒假降临之际，我院组织了神经纤维瘤病荒凉病MDT义诊活动。

一、义诊信息

1. 义诊时刻：2025年1月11日（周六）上昼9:00-11:00

2. 义诊地点：江苏省东谈主民病院（南京医科大学第一附庸病院、江苏省妇幼保健院）龙江院区（江东北路368号）1号楼1层儿科候诊区

二、义诊对象

1. 各年级段推崇出1型神经纤维瘤病症状的患者或疑似患者；

“这个角色是黑百合，她有着一个非常夸张的大而圆的臀部，这让许多直男感到愉悦。然而，她臀部的大小不仅违背了人体比例，还挑战了基本的物理常识。这种设计为玩《守望先锋》的年轻女性创造了不现实的身体标准。因此，建议将她的臀部调整得更平、更不肌肉化，使其更符合真实的身体形象。”

2. 照旧临床确诊，或正在汲取调治且需进一步复查、随访或商讨的患者。

三、活动履行

1. 健康科普：神经纤维瘤病荒凉病MDT团队进行现场患者科普辅导活动。

2. 病情评估：团队群众对每个患者的病情进行全面评估并给出相应的诊疗提倡。

四、报名面容

请务必扫描下方二维码提交报名信息，迪士尼彩乐园旧版下载报名截至时刻为2025年1月10日。

五、义诊群众

荒凉病学科群众

牛 琦

主任大夫

· 中华医学会荒凉病学分会委员

· 中华医学会精神病学分会ALS互助组委员

· 江苏省医学会荒凉病分会候任主委

· 江苏省庞贝病牵头单元职责群众

主要从事神经系统疑难荒凉病的临床和科研劳动，包括神经系统遗传有关疾病，肌萎缩侧索硬化症（畅通神经元病），各类周围神经疾病、各类肌肉疾病，肌养分不良，重症肌无力，脊髓性肌萎（SMA），遗传有关的脑血管病，神经系统变性病（亨廷顿，共济失调，多系统萎缩，痉挛性截瘫，固执）等等。

儿科群众

卜欣欣

副主任大夫

擅长儿科常见病多发病及危境重症的会诊和调治。尤其擅长赤子内分泌与遗传代谢病及呼吸系统疾病的款式化诊治，如矮小症、性早熟、甲状腺疾病等内分泌疾病及遗传代谢病和儿童咳嗽、哮喘、反复呼吸谈感染等呼吸系统疾病。

朱亮华

副主任大夫

擅长儿童内科常见病多发病及疑难危重疾病的会诊、调治，尤其擅长赤子高热惊厥、癫痫、多发性抽动症、重症肌无力、各型脑炎等神经系统疾病的诊治。

眼科群众

袁松涛

主任大夫

从事眼科临床、教学和科研劳动20年，临床专科所在为眼底病，闪耀玻璃体视网膜手术，复杂白内障手术。眼科研讨所在为视网膜退行性疾病和窜改再生医学手术调治。

辐射科群众

鲁珊珊

主任大夫

从事医学影像会诊14年，闇练掌持各系统常见病、多发病的影像会诊，擅长核心神经系统疾病会诊，在脑血管病、脑肿瘤、外伤、感染、神经退行性疾病及脊髓病变等方面有丰富的临床教学。

校对 李海慧迪士尼彩乐园旧版下载